《給慢性病兒童愛的一生》為我們提供了一個全面深入地了解慢性疾病的途徑，闡述了慢性疾病對患兒、父母、兄弟姐妹乃至整個家庭所產生的顯而易見的影響，其影響是廣泛的，涉及心理、社會及身體等諸多方面。這本書以作者莎倫·德姆西的兒子的經歷為例，始於發病初期、公開診斷，結束於孩子死亡。她提出了面對疾病各個階段的許多問題和困難，需要整體的、***的信息支持，包括內科及外科的醫生團隊的工作、其他機構的幫助、所有家庭成員的支持、廣泛的社區和志願者的服務等。

在《給慢性病兒童愛的一生》一書中，作者莎倫·德姆西以患病孩子母 親的獨特視角介紹了慢性病對患兒、父母、兄弟姐妹們乃至整個家庭產生的 廣泛影響，以及各種家庭應對疾病的不同方式。《給慢性病兒童愛的一生》 的內容涵蓋發病初期、診斷公布、治療和緩解期，以及和孩子一起面對即將 來臨的死亡等所有階段，涉及與醫生交流、學校教育等方方面面，值得慢性 病患兒的父母閱讀借鋻。

引言

1 診斷的公開
應對診斷/9
告訴你的孩子/23
對家庭的影響/26
建議和行動指南/31

2 應付住院及治療
孩子眼中的醫院/44
減輕疼痛/47
醫院的經驗/53
嬰幼兒/60
2～4歲幼兒/63
5～10歲兒童/63
青少年/64
建議及行動要點/68

3 交流：一個雙向的街道
與醫療專業人員交流/76
與家長溝通/87
與你的孩子溝通/91
與患兒健康的兄弟姐妹進行溝通/100
與同伴溝通/102
建議和行動要點/104

4 支持：到哪裡尋求幫助
心理支持/115
對青少年的支持/119
對患兒同胞的支持/120
來自祖父母的支持/126
來自家族成員和朋友的支持/129
宗教的支持/131
支持您的伴侶/133
來自工作單位的支持/135
社團的支持/136
建議和行動要點/137

5 教育和學習經歷
孩子在學校時的倡議/149
與學校溝通/154
在家上學/160
用藥和在校學習/161
建議和行動要點/162

6 日常的家庭生活
孩子們的日常生活/174
青少年的日常生活/185
建議和行動要點/190

7 希望破滅：養育生命末期的孩子
談論死亡/202
建議和行動要點/206

結論/209

無知所帶來的恐懼對於一個孩子來說是一個大問題。患有慢性病的孩子 經歷著一種不確定的生活。他們害怕那些可能出現的無法預料的問題，他們 會感覺到不安全，覺得自己與那些無憂無慮的伙伴隔離了。即使*小的孩子 也需要重新被肯定。兒童尤其是青少年憎恨自己與同伴們不一樣，他們想融 入到同伴中去，但慢性病會阻礙他們被認為是正常人。正如家長會受到診斷 所帶來的精神創傷一樣，孩子也會。孩子對診斷的反應通常映射了家長對診 斷的反應，並取決於他們的年齡和不斷發展的理解力。隨著年齡的增長，他 們會越來越需要了解他們的疾病，了解疾病對他們產生的影響。
做出診斷時，孩子通常要留在醫院等待接下來的檢查和治療。醫院對於 孩子來說是一個恐怖和可怕的地方。很多醫院都試圖使孩子感到舒適和受歡 迎，但化驗和各種操作會引起他們的恐懼和不安。不把足夠的信息告訴孩子 實在是太殘忍了，應該盡可能真實地回答他們的問題。如果一個操作是傷害 性的，而家長撒了謊，孩子會覺得家長和醫生都不可信。如果孩子能夠理解 醫生那麼做是在幫助他們，是為了使他們*加健康或者盡可能健康，這將是 很有幫助的。家長*清楚應該告訴孩子多少信息，並且*好是用適合孩子年 齡的語言告訴他們疾病的*新變化，討論他們的住院情況、治療方案以及疾 病的本質。
有很多書籍是關於如何應對醫院治療的，也有一些是關於那些特殊病情 的。孩子可以看一些關於醫院的圖書來為自己提供參考，以便與自己的經歷 進行比較。這能使家長自然地與孩子談論醫生和護士，而且孩子可以在談話 過程中問問題。
家長應該找到醫院的遊戲治療專家，他們受過專門的訓練來幫助孩子應 對各種醫療程序，尤其對較小的孩子認識疾病是很有幫助的。很多醫院的遊 戲治療專家都有附帶靜脈血管的玩具，孩子們可以在上面練習靜脈抽血。在 玩具身上練習物理治療可以幫助患有囊性纖維化的孩子理解給定期他們做物 理治療的必要性。以一種玩耍的形式在玩具身上操作，可以使孩子對自己的 情況有所控制。他們可以玩耍著經歷各種令他們擔心的情境，在一種他們感 覺安全的環境下消除自己的顧慮。
一些孩子總是盡量避免與他們的家長談論自己的疾病，為的是怕他們擔 心。如果他們看到家長為他們的病而苦惱，他們會為自己生病感到自責和愧 疚。這會是一種很可怕的負擔。但是，孩子看到父母受到診斷的影Ⅱ向有時 也會產生正面的作用。這*增強了孩子的信念，那就是他們的父母也參與到 了其中，而且每走一步都會陪在他們身邊，他們不是在獨自承受病痛的折磨 。
做出診斷時，交流是**重要的。允許孩子說出他們的擔心和害怕。他 們可能有問題要問醫生，如果他們有那樣的要求，應該給他們機會。應該視 孩子的年齡決定傳達給他們什麼樣的信息。但是我發現，即使是兩歲的孩子 也能夠聽懂一些醫學術語，學會一些關於他們疾病和疾病所帶來的影響的知 識。正如家長可以通過*多地學習有關疾病的情況而獲得一種掌控感一樣， 孩子也會。
有些家長不把孩子的特殊病情告訴他們，而是說一些含糊的諸如病毒或 細菌感染之類的話，這可能誤導孩子，甚至會把孩子置於危險的境地。了解 自己病情的孩子能夠意識到自己有很多事情不能做，並去適應它。他們也* 能夠承受把自己的病情告訴自己的伙伴所帶來的壓力。不了解自己真正病情 的孩子隻會擔心和害怕。他們知道自己病了，表現出一些癥狀，並做了醫學 觀察，他們可以聽到醫生和家長談論自己的病情，但是不告訴他們疾病的真 正本質是很危險的。這樣會導致他們認為這是*壞的情況，而通常事實並非 如此。
知識會讓孩子*加了解自己的病情。如果他們理解自己為什麼需要治療 或者為什麼在自己本來可以做某些事時受到了限制，他們與醫生之間的關繫 就會*加融洽。了解自己的病情可以使他們*有責任感，這種責任感在一些 情況下是很有必要的。當家長不在時，我們可以相信孩子能夠把自己的病情 解釋清楚。例如，一個對花生米過敏的孩子在外面喫飯時一定要學會為自己 的選擇負責，這是至關重要的。他們一定要了解自己的病情，並被告知什麼 食品安全，什麼食品不安全。一個對花生米過敏的孩子也有必要隨身攜帶一 支裝有腎上腺素的注射筆，而且知道如何使用它，並能夠保證隨時都帶在身 邊。同樣的，一個糖尿病患兒必須為自己的飲食負責，並配合醫生的治療。
這不是用責任來加重孩子的負擔，孩子的年齡和發育階段與他們承擔的責任 多寡相關。
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