出版社:中信出版社 ISBN:9787521736489 商品編碼:10041062210526 出版時間:1900-01-01 頁數:224 字數:150 審圖號:9787521736489 代碼:52 作者:向日葵兒童
" 內容介紹 這是一本面向廣大兒童癌癥患者家庭,希望傳遞溫暖關懷與科學知識的有溫度的書。 本書由“向日葵兒童”精心編著,收錄了30個中國家庭求醫的真實故事,記錄了他們關於堅持與愛的努力,講述面對突如其來的疾病,我們該如何用科學與愛守護我們的家的感人故事。除了30個患兒的求醫與康復故事,本書還在每個故事後搭配介紹了30個兒童癌癥常見的J診及護理問答,兼具實用性。 作者介紹 “向日葵兒童”為拾玉兒童公益基金會旗下的科普項目,從線上到線下,從文字到視頻,致力於開創新型公益服務模式,推動兒童腫瘤的QFW科普。拾玉兒童公益基金會旗下的科普項目,從線上到線下,從文字到視頻,致力於開創新型公益服務模式,推動兒童腫瘤的QFW科普。 旨在幫助家長和基層醫生了解疾病,減少誤診和走彎路,提高中國患兒的治療效果,同時也希望增強社會大眾對腫瘤患兒群體的認識和支持。 關聯 30個中國家庭的真實故事 30個關於堅持與愛的努力 面對突如其來的疾病,我們該如何用科學與愛守護我們的家? “向日葵兒童”精選收錄30個患兒的求醫與康復故事,搭配30個兒童癌癥常見的J診及護理問答,傳遞“我能長大”的樸素努力與真誠樂觀。 目錄 序言III “媽媽,我不會死的,你放心!” 001 意外的生日禮物 009 白血病不傳染,請不要孤立我們 017 從被下死亡判決到奇跡康復 025 聽力障礙遭遇腹部巨大腫瘤 033 90 後媽媽的雙城回憶 043 “狠心”媽媽的大膽嘗試 052 從誤診放棄到重獲新生 060 “爸爸,咱們家的床好像在轉” 068 白血病遭遇卡氏肺囊蟲肺炎 076 D白血病高危遭遇意外骨折 083 敏感媽媽與女兒的五年之約 089 切除左腎的D五年,在曙光下與生活講和 096 雙城治療之路 102 如何治愈情緒難自控的孩子 109 腫瘤破裂,癌細胞會擴散嗎? 116 滑膜肉瘤患兒的漫漫求醫路 123 腫瘤科年齡小的患兒 131 我想找回原來的自己 137 父母用愛和知識助力兩歲女兒抗癌 144 治病十年,成長十年 151 28 歲的我想去2 歲時住過的 兒童腫瘤病房看看 159 尤文肉瘤與向日葵大使的故事 165 大提琴少女與“兒童腫瘤ZW”狹路相逢 171 單親爸爸陪孩子共抗癌癥 178 兒子白血病康復後,我來到血液科做醫務社工 184 接受,面對,拿下! 190 顏值爆表的籃球少年曾是嚴重排異的白血病男孩 200 陪女兒打完抗癌戰爭,我選擇繼續留在戰場上 208 母女D二次“連體”對抗兒童癌王 215 編後記223 在線試讀 序 兒童是祖國的花朵,是民族的希望,他們的成長牽動著全社會的關注。但有這樣一群孩子,他們纔剛剛感受到SJ的美好,J要與腫瘤病魔進行長時間的抗爭。在中國,每年有3 萬~4萬名兒童確診腫瘤,並且近十年來患兒人數每年都以2.8%的速度增長,可謂觸目驚心。但我們也欣喜地看到,現在隨著診斷和治療手段的不斷更新,再加上家長越來越重視孩子的體檢,兒童腫瘤的早期診斷和規範診療水平大幅提升,整體生存率目前已經達到80%以上,遠高於成年人。 作為一名腫瘤醫生,我一直在持續關注這部分孩子,他們天真爛漫的臉龐總是令我十分心痛。我們都希望他們能夠戰勝病魔,像其他孩子一樣健康成長,但我國兒童惡性腫瘤的診療資源 並不豐富,比如,山東長期缺乏專門的臨床和科研力量,導致腫瘤患兒家庭不得不輾轉異地求醫問診。為此山東省腫瘤醫院專門成立了兒童腫瘤科,填補了省內空白。在這裡,我們見證著一個個家庭從發現孩子患癌到頑強抗爭直至打倒病魔的感人歷程。 《我能長大》講述了30個家庭的抗癌故事,每一個故事承載的都是患兒家人的不拋棄、醫護工作者的不放棄和孩子的不自棄。D我和拾玉兒童公益基金會MSZ、“向日葵兒童”公益項目發起人李治中博士聊起為什麼要出這本書時,他說這些患兒雖然來自不同地方、承受著不同病痛的折磨,但他們都有一個向往“長大”的夢,我們希望能守護這樣的夢,也希望通過傳播這30個孩子的故事,給其他正在經受病痛的腫瘤患兒更大的勇氣,助力他們築起生命的長城。我相信,這不僅僅是李博士,也是我和每一位醫務工作者的共同心聲。 閱讀之後,我認為這本書有幾大特點: 一是真實性。30個故事來自不同地區、不同家庭的30個孩子,他們的家人也許經歷過被勸說放棄,也許經歷過誤診漏診,也有可能治療之路一帆風順。但每一個故事都是真實存在的,都是孩子D一無二的成長經歷,毫無疑問,真實的力量是強大的。 二是公益性。這些故事大多由新聞專業畢業及有新聞從業經歷的記者采編完成,他們都是向日葵兒童的志願者。他們用樸實無華的文字,記錄著一個個家庭真實感人的故事,不是為了營利,而隻想把知識、愛與希望傳播給社會大眾。 三是實用性。每個故事的結尾,都根據故事主線配有科普知識點,淺顯易懂。讀者可在感動於故事本身的同時獲取專業QW的醫學信息,避免因為“誤區”而錯失治療良機。 相信這本書能為兒童腫瘤群體帶去希望,從這些鮮活的故事中,患兒及其家人一定能感受到愛的力量,堅定抗擊病魔和“我能長大”的信心。也希望這本書能夠提升大眾對兒童腫瘤的正確認知,促進醫患之間的溝通理解,彙聚多方的力量,推動兒童腫瘤治療事業的發展。衷心地祝願每一朵花兒都能夠向陽而開,每一個孩子都能夠健康快樂地長大!
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